Дружить и раскрывать таланты: московские фонды в помощь людям с синдромом Дауна
Ежегодно 21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. Его главная задача — обратить внимание общества на людей с этой генетической особенностью и поддержать их. Дата была выбрана неслучайно. Число и месяц символически отражают причину синдрома — трисомию 21-й хромосомы. Это означает, что в 21-й паре хромосом у человека присутствуют три копии вместо двух.
В Москве таким людям и их близким оказывают всестороннюю поддержку. Город предоставляет медицинские, социальные и образовательные услуги. Эту работу дополняют благотворительные фонды. Они создают условия для развития детей и взрослых с особенностями здоровья через специальные программы, оказывают психологическую помощь семьям, реализуют творческие и спортивные проекты. А еще некоммерческие организации (НКО) ведут важную просветительскую работу. На лекциях и публичных акциях представители организаций рассказывают горожанам о синдроме Дауна. Такая деятельность помогает формировать в обществе культуру принятия. Активными участниками этого процесса становятся сами москвичи, поддерживая инициативы фондов.
Все начинается с семьи
За последние десятилетия кардинально изменился подход к развитию детей с синдромом Дауна. Если раньше считалось, что ребенок с этим генетическим нарушением не сможет жить обычной жизнью, учиться в школе или общаться со сверстниками, то сегодня такой диагноз больше не рассматривается как приговор к социальной изоляции. Ученые доказали: когда малыш с синдромом Дауна растет в любящей семье, с ним занимаются и поддерживают, то он учится, развивается, осваивает необходимые социальные навыки.
Бесплатную профессиональную помощь для семей, воспитывающих детей с особенностями здоровья, в столице предоставляет фонд «Обнаженные сердца». Квалифицированные специалисты центра поддержки семьи в Москве реализуют научно доказанные программы помощи для детей с расстройством аутистического спектра (РАС) и другими нарушениями, а также для их родителей. Благодаря такой комплексной помощи ребята осваивают необходимые базовые навыки, чтобы играть со сверстниками, ходить в детский сад и впоследствии учиться в школе. В результате сегодня образовательные учреждения все чаще открывают свои двери для детей с РАС и другими нарушениями развития, в том числе с синдромом Дауна. Как отмечают эксперты фонда «Обнаженные сердца», когда ребята с особенностями развития растут рядом с обычными (нейротипичными) сверстниками, им проще осваивать социальные навыки, а другие дети, в свою очередь, учатся эмпатии и толерантности.
«Сегодня мы все больше понимаем, что будущее детей с синдромом Дауна зависит не только от особенностей развития, но и от того, насколько общество готово их поддерживать и включать в общую жизнь. Когда дети растут в семье, учатся рядом со сверстниками и получают научно доказанные программы помощи, они могут осваивать навыки, учиться и постепенно становиться более самостоятельными», — отметила Инна Монова, директор фонда «Обнаженные сердца».
Например, сейчас благотворительная организация помогает семилетнему Диме стать полноценной частью общества. У мальчика двойной диагноз: синдром Дауна и расстройство аутистического спектра. Долгое время у него был нарушен сон, часто возникали истерики и сложности с концентрацией. Врачи исследовали состояние ребенка и установили точный диагноз, что позволило подобрать правильную терапию. В 2024 году в центре поддержки семьи фонда «Обнаженные сердца» для Димы создали специальную программу занятий. Он осваивает навыки общения через игру. Мальчик уже научился использовать указательный жест, стал более усидчивым, внимательным и теперь может вовлекать взрослых в совместные занятия. Дима успешно посещает специализированный детский сад, где занимается физкультурой и творчеством, а также с логопедом и психологом.
Общий язык — основа дружбы
Люди с синдромом Дауна нуждаются в особой заботе и поддержке. В Центре лечебной педагогики для них организована комплексная помощь и проводится обучение. Здесь работают психологи, педагоги, логопеды, дефектологи, а также специалисты по игровой, музыкальной и арт-терапии. Для каждого подопечного составляется индивидуальная образовательная программа.
Одно из важных направлений — обучение речи и коммуникации. Большинство людей с синдромом Дауна хорошо понимают обращенную к ним речь, но ответить им бывает непросто. Для тех, кому сложно выражать мысли словами, в центре применяют языковую программу «Макатон». Это система, объединяющая речь, жесты и графические символы. Человек произносит слово и одновременно показывает жест или указывает на картинку — так выстраивается полноценный диалог. Если звучащая речь недоступна, можно пользоваться только жестами или символами для общения.
Подопечная Центра лечебной педагогики Вика не говорила до 16 лет. Ей предложили освоить «Макатон». Вместе с девушкой программу изучала вся ее большая и дружная семья. Сейчас 18-летняя Вика пользуется жестами, и благодаря этому ее звучащая речь стала гораздо разнообразнее. В лексиконе девушки с каждым днем появляется все больше новых слов. Сегодня она учится в специализированной школе, посещает мастерскую озеленения и «Макатон»-клуб в Центре лечебной педагогики. Свое совершеннолетие Вика отметила в компании друзей, которые исполнили для нее поздравительную песню на языке программы.
Все для творчества и спорта
Дети с синдромом Дауна могут успешно заниматься творчеством и спортом. Их потенциал безграничен, главное — вовремя поддержать и дать возможность проявить себя. Реализовать спортивные и творческие способности ребятам с особенностями здоровья помогает благотворительная организация «Синдром любви». Например, в фонде работает секция по футболу. В феврале этого года детская команда «Синдрома любви» победила в инклюзивном турнире «Наше будущее», который традиционно открывал «Кубок легенд». Юные футболисты не только заняли первое место, но и сыграли на одном поле с мировыми звездами спорта. В благотворительной организации также открыта театральная мастерская. Ребята учатся держаться на сцене, работать с эмоциями и голосом. К 21 марта они готовят подарок — художественно-театральный перформанс «Мельпомена». Представление пройдет в библиотеке иностранной литературы имени М.И. Рудомино. Актеры с особенностями здоровья представят современное прочтение древнегреческих мифов.
«Наша задача — создавать возможности для полноценной жизни людей с синдромом Дауна. Мы развиваем спортивные, творческие, волонтерские проекты и поддерживаем семьи с самого раннего возраста. Нам важно, чтобы каждый человек мог раскрыть свой потенциал и чтобы общество было готово к встрече с ним», — подчеркнула Юлия Лавричева, генеральный директор фонда «Синдром любви».
Поддержать подопечных фондов могут все неравнодушные москвичи с помощью благотворительного сервиса на портале mos.ru. Он объединяет более 100 проверенных некоммерческих организаций столицы. Чтобы сделать пожертвование, достаточно выбрать программу помощи на странице сервиса и указать сумму перевода. Направить пожертвование можно подопечным одной, нескольких или сразу всех программ НКО в категории. В этом случае сумма поровну распределится между всеми организациями. Здесь же горожане могут получить больше информации о представленных программах и других способах поддержки.
Работу и развитие благотворительного сервиса на портале mos.ru курируют столичный Департамент информационных технологий и Комитет общественных связей и молодежной политики при поддержке Общественной палаты Москвы.